Đó là lời tâm sự trong lo lắng của chị Hồ Thị Hoan (38 tuổi, trú thôn 9, xã Quỳnh Tân, huyện Quỳnh Lưu, Nghệ An) khi bệnh tật khiến các con của chị, đứa mất, đứa sự sống mong manh.
Qua một đêm dài thức trắng chăm con khiến chị Hoan bơ phờ, mệt mỏi. Chị ngồi tựa lưng vào thành giường bệnh, vừa ôm con vừa ngủ gật. Cơn buồn ngủ nhanh chóng qua đi khi bé Văn Đức Minh Quân (15 tháng tuổi), con trai út của chị giật mình, khóc thét vì căn bệnh hành hạ.
“Tôi mất 2 con cùng chung căn bệnh quái ác này rồi, đau đớn lắm. Vậy mà ông trời không thương, bắt con trai út của tôi phải chịu chung số phận. Nhìn con ngày càng héo hon vì bệnh tật mà lo lắng lắm. Lo một ngày nào đó con cũng bỏ lại vợ chồng tôi mà đi như 2 cháu trước, tôi làm sao mà sống nổi đây”, chị Hoan nghẹn lời.
Chị Hoan kể, con gái thứ 2 của chị là Văn Thị Huyền Trâm (SN 2009) khi sinh ra cũng bình thường, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Đến 4 tháng tuổi, chân tay của bé Trâm teo dần, sốt, viêm phổi thường xuyên. Đưa con đi viện, vợ chồng chị Hoan chết lặng khi nghe bác sĩ kết luận con mắc bệnh teo cơ tủy sống. Càng lớn, cơ thể bé Trâm càng teo dần, đuối sức, không thể đi lại được. Đến năm 4 tuổi thì bé Trâm mất.
Nỗi đau chưa kịp nguôi thì vợ chồng chị lại gánh thêm cú sốc lớn khi con trai thứ 4 là Văn Đức Gia Phát (SN 2021) qua đời khi vừa 8 tháng tuổi.
“Cả 2 con đều phát bệnh khi 4 tháng tuổi và có dấu hiệu như nhau, càng lớn càng đuối sức dần, chân tay mềm nhũn. Dù cố gắng điều trị nhưng rồi cả 2 đứa đều lần lượt bỏ lại tôi mà đi, đau đớn lắm”, chị Hoan chia sẻ thêm.
Bé Phát vừa mất chưa được bao lâu thì vợ chồng chị Hoan lại phải sống trong lo lắng khi bé Quân được phát hiện dấu hiệu bệnh như 2 anh chị của mình.
Cũng như 2 người anh, chị của mình, bé Quân được phát hiện bệnh khi vừa 4 tháng tuổi, cơ thể cứ yếu dần, chân tay không phát triển, mềm nhũn. Từ một đứa trẻ đang chập chững tập đi, bi bô tập nói, giờ đây, bé Quân chỉ nằm một chỗ. Cũng từ đó, sự sống của bé Quân gắn liền bệnh viện.
“Bác sĩ nói căn bệnh của 3 con là do đột biến gen từ cha mẹ, khuyên vợ chồng tôi nên lấy mẫu xét nghiệm để tìm ra phác đồ điều trị phù hợp cho con nhưng chi phí xét nghiệm lên đến trên 20 triệu đồng/người. Không có tiền xét nghiệm cũng như cứu chữa cho con, vợ chồng tôi bất lực cầu cứu sự giúp đỡ của báo Dân trí và độc giả hảo tâm”, anh Văn Đức Giáp (40 tuổi, bố bé Quân) lo lắng.
Bác sĩ Hồ Đăng Mười, Trưởng khoa thần kinh, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, cho biết, bệnh thoái hóa cơ tủy của bé Quân đang tạm thời ổn định, nhưng theo thời gian thì cơ thể sẽ thoái triển dần.
“Có thể giờ đang tình trạng như thế này nhưng về sau, càng ngày cơ lực càng kém đi, kèm theo đó là sức đề kháng kém, các bệnh lý khác sẽ có cơ hội phát triển. Hiện cần phải khảo sát toàn bộ gen của cả bố, mẹ và bệnh nhi để biết nguyên nhân là do gen gì để có phác đồ điều trị kéo dài sự sống cho trẻ. Tuy nhiên, xét nghiệm này cần rất nhiều tiền và không được hỗ trợ gì từ bảo hiểm”, bác sĩ Mười chia sẻ.
Ông Nguyễn Đình Trọng, Trưởng xóm 9, xã Quỳnh Tân, cho biết hoàn cảnh gia đình chị Hoan rất bi đát khi 2 con nhỏ lần lượt qua đời, con út giờ cũng đang nằm viện điều trị vì cùng một chứng bệnh hiểm nghèo như 2 người con xấu số.
Kinh tế chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng cùng tiền công bấp bênh từ nghề phụ hồ trong các công trình xây dựng của anh Giáp. Chị Hoan quanh năm cùng con đi viện, không thể làm gì kiếm thu nhập. Cuộc sống khó khăn, là hộ nghèo của xã.
Địa phương, bà con lối xóm cũng tạo điều kiện giúp đỡ nhưng chỉ được phần nhỏ. Lúc này, sự sống của bé Quân đang bị đe dọa, không tiền cứu chữa, rất mong sự chia sẻ, giúp đỡ của các nhà hảo tâm.
Ngoài bé Quân, vợ chồng chị Hoan đang nuôi 2 con tuổi ăn tuổi học (cháu lớn học lớp 12, cháu nhỏ lớp 2). Từ ngày bé Quân lâm bệnh hiểm nghèo, lo lắng phải mất con thêm một lần nữa, anh Giáp cũng nghỉ việc, cùng vợ bám bệnh viện chăm sóc con trai. Suốt nhiều năm qua, để có tiền lần lượt cứu chữa cho 3 con, vợ chồng anh Giáp đã vay mượn gần 300 triệu đồng.
“Vợ chồng tôi cứ vay chỗ nọ đắp chỗ kia, nợ cũ chồng nợ mới, lãi mẹ đẻ lãi con mà vẫn không cứu được con. Mỗi lần mất con, tôi đau như bị ai đó cắt đi một phần cơ thể mình. Giờ con bị thế này, tôi không dám rời con nửa bước. Mong mọi người thương cảm, giúp đỡ để vợ chồng tôi có tiền xét nghiệm, sớm tìm ra phác đồ điều trị cho con trai. Cứ như thế này, tôi sợ con sẽ đầu hàng số phận”, chị Hoan nghẹn lời.
1. Anh Văn Đức Giáp
Địa chỉ: Xóm 9, xã Quỳnh Tân, huyện Quỳnh Lưu, Nghệ An.
Điện thoại: 0383.264.251.
STK của anh Văn Đức Giáp: 8841082097, ngân hàng BIDV.
2. Báo điện tử Dân trí
Số 2, Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội
Tel: 024. 3. 7366.491/ Fax: 024. 3. 7366.490
Email: nhanai@dantri.com.vn
Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:
(nội dung chuyển khoản ghi: ủng hộ MS 5102)
* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:
Tên TK: Báo Dân trí
Số TK: 1017378606
Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Thành Công – Hà Nội.
* Tài khoản USD tại VietComBank:
Account Name: Bao Dan tri
Account Number: 1017780241
Swift Code: BFTV VNVX 045